AKM önünde 'Dünya Duchenne Farkındalık' günü etkinliği yapılacak

AKM önünde 'Dünya Duchenne Farkındalık' günü etkinliği yapılacak - Sakarya haber

7 Eylül 'Dünya Duchenne Farkındalık' gününde hastalığa dikkat çekmek amacıyla etkinlik düzenlenecek.


Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilciliğinden yapılan açıklamada; 7 Eylül Cuma günü saat 17.00'da Sakarya AKM önünde etkinlik düzenleneceği belirtilerek kas hastası yakını olsun veya olmasın tüm vatandaşlar davet edildi. Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin'den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken İl Temsilcisi Gülcan Sezer, 'Çocukların 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık, 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar' dedi.
Çocukların ilerleyen yaşlarda hayatlarını kaybettiğini de ifade eden Sezer, 'Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar. Bu hastalık nedeniyle kardeşimi ve iki kuzenimi kaybettim, şu an 4 yaşındaki oğluma da aynı teşhis konuldu. Ancak biz dernekteki aileler olarak Türkiye'nin 4 bir yanında mücadeleyi elden bırakmıyoruz. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede Profesör Doktor Haluk Topaloğlu önderliğinde umut vaat eden gen terapisi çalışmalarının yapılması çocuklarımıza umut ve çare olacaktır' dedi.