Ünlü İngiliz fizikçi Stephen Hawking'in hastalığı olarak tanınan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığıyla dünyada 420 bin, ülkemizde ise 8 bin kişi yaşadığı tahmin ediliyor. Nedeni bilinmeyen, iyileşmesi de pek mümkün olmayan ALS hastalığı, sadece alınan ilaçlarla ilerlemesi geciktiriliyor. Hastaların, ortalama 3-5 yıl kadar yaşayabildikleri belirlenmişse de, iyi bir bakım ve tıbbi destekle hastalar tıpkı Hawking gibi daha uzun süre yaşayabiliyor. ALS ile yaşam konusunda oluşturmak için Buca Belediyesi'nde düzenlenen söyleşide konuşan ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya da, çarpıcı verilere dikkat çekerek, 'Hastaların yüzde 82,6'sı iletişim olanaklarından, yüzde 85.7'si sosyal hizmet çalışanı desteğinden, yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden, büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun' ifadelerini kullandı.Oldukça büyük ilgi gören söyleşide Dr. Sertpoyraz, hastalık hakkında genel bilgilerde verdi. 2010 yılından beri büyük bir ekip olarak bu hasta grubuna hizmet verdiklerini anlatan Dr. Sertpoyraz, 'Nedeni bilinmeyen bu hastalık konusunda tek başımıza bir şey yapma şansımız yok; bütün disiplinlerin birlikte çalışması, nöroloji uzmanından, fizik tedavi uzmanına, psikiyatri uzmanından göğüs hastalıkları ve palyatif bakım uzmanına herkesin bu hastaları beraber değerlendirmesi gerekiyor' dedi.ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya ise bu hastalıkla yaşamanın zorluklarına dikkat çekti. ALS hastaları için elini taşın altına koyanların oldukça az olduğunu belirten Kaya, 'ALS hastalarına sahip çıkarsanız, günlük yaşamını destekler ruhlarını canlı tutmalarını sağlarsanız uzun yıllar yaşayabilirler; ancak şu anda hastaların yüzde 82,6'sı iletişim olanaklarından yoksun. Sadece yüzde 14'ü ileri teknolojiyi kullanarak iletişim kurabiliyor. Hastaların yüzde 85,7'si sosyal hizmet çalışanı desteğinden yoksun. Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun. Hastaların yüzde 92,3'ü konuşma ve yutma terapisi desteği almadı. Hastaların yüzde 88,5'i psikoterapi desteğinden yoksun, Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor. Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun' diye konuştu.ALS, açık adıyla Amyotrofik Lateral Skleroz, aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da bilinmektedir. Beyin sapı ve omurilik bölgelerinde bulunan motor sinir hücreleri adı verilen hücrelerin kaybı sonucunda gelişen bir hastalık olarak tanımlanıyor. Kaslardaki zayıflık, genellikle ellerde erime ve güçsüzlük ile başlıyor ve kişinin el bölgesindeki kaslarda çökmeler ve kavramada güçsüzlük hissediyor.