Hastalığının tıptaki adının 'Epidermolizis Bülloza' halk arasındaki isminin ise kelebek hastalığı olduğunu belirten Nebahat Tanrıkulu (25) bu hastalığın genetik bir hastalık olduğunu ve tedavisinin bulunmadığını kaydetti.'Kelebek kanadı kadar hassas bir cilde sahip olduğumuz için halk arasında kelebek hastalığı deniyor' diyen Tanrıkulu, 'Sürekli su kabarcıkları oluşuyor vücudumuzda. Derin yaralara neden oluyor bu da ağrılar ve sızılar oluşturuyor. Hastalık halk arasında çok bilinmiyor, bilinmediği tanınmadığı için de topluma çıkamıyoruz. Çok dışlanıyoruz. Sosyal hayatımız yok. Hayatımız sürekli bir oda içerisinde geçiyor. Bu hastalık çok zor bir hastalık hem bakım gerektiriyor hem de empati gerektiriyor. Psikoloji açısından çok destek alınması gerekiyor ve hekimler tarafından da çok bilgilendirilmesi gerekiyor. Halktan çok hekimler zorluk çekiyor' dedi.Kelebek hastaları olarak toplumdan çok uzak kaldıklarını kaydeden Nebahat Tanrıkulu, 'Sağ olsun devletimiz çok yardımcı oluyor ama henüz sesimizi duyuramıyoruz. O yüzden hem hekim hem de toplum arasında çok uzağız. Ben 25 yaşındayım. Birçok zorluk çektim, çekiyorum da daha doğrusu. Bu hastalık çok iyi bakım gerektiriyor. Bu iyi bakım da maddiyat gerektiriyor. Çünkü yara örtüleri lazım. Kremler lazım. Bunları herkes kendisi karşılayamaz. O yüzden devletin el atmasını istiyoruz. Gelecek kelebeklerimiz için ses olmak istiyorum. Gelecek kelebeklerin ve şu an kendini hayata kapatmış kelebeklerin sesi olmak istiyorum onları hayata bağlamak istiyorum. Artık bizim de bir hayatımız olmalı, dışlanmamalıyız' diye konuştu.Tedavisi olmayan bu hastalıkta hastaların ne kadar yaşadığı konusunda da bilgi veren Tanrıkulu, 'Eğer çok iyi bakım yapılırsa, toplum arasında dışlanmazsa, psikolojik açıdan çok rahat olursa çok ileriye gidebilir. 30'lu yaşlara, 60'lı yaşlara kadar yaşayanlar var. Bu da çok iyi bakım yapılırsa. Maddi gücün yetmesi lazım. Halk arasında da dışlanmaması lazım. Birçok arkadaşım hastaneye gitmeye korkuyor. Çünkü sürekli gözler onların üzerinde' şeklinde konuştu.