'Gevşek bebek' veya 'Kas' hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan 'Spinraza 12 mg/5ml 1 vial' isimli ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar geçtiğimiz yıl Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girmişti. Bir yıllık ilaç bedelinin 1 milyon TL'ye ulaştığı SMA hastaları kararın yürürlüğe girmesiyle birlikte rahat bir nefes aldı.Solunum cihazına bağlı hastanın ilacı karşılanmıyorSGK ise ilacın karşılanması için bazı kriterler belirledi. Hastanın ilaç bedelinin karşılanması için solunum cihazına bağlı bulunmaması gerekiyor. SGK, ilacı karşılamak için hekimden 'SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur' yazılı reçete istiyor.Hekimler ise hastaların cihaza bağlı olmasından dolayı reçete üzerinde 'SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur' ibaresini yazamıyor.Aileler, SMA hastası olan çocukların hastalık sebebiyle solunum cihazına bağlanmak zorunda olduğunu belirtiyor.Adıyamanlı Naci ve Sibel Orhan çiftinin 4. çocuğu olan SMA hastası 11 aylık Bensu Esila'nın ilk 2 dozluk ilacını SGK karşıladı. Evde cihaza bağlı yaşayan 11 aylık Bensu Esila'nın 3. toz ilacı alması gerekiyor ancak istenilen reçeteyi alamamasından dolayı ilaç tedavisi uygulanamıyor.Bebekleri 7 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu belirten Anne Sibel Orhan, 'Çocuğum 5 aylıktı hastaneye götürdüm ve 7 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Devlet yetkililerinden bu ilacı vermelerini istiyorum. Bu ilaç olmazsa çocuğumun kaslarında erime oluyor. Çocuğumu kaybetme olasılığı çok yüksek. İlk iki tozdan sonra çocuğumda düzelmeler oldu. Doktorumuz 3. dozdan sonra iyileşmelerin hızlanacağını söyledi. Yalvarıyorum çocuğumun ilacını karşılasınlar' dedi.Baba Naci Orhan ise çocuğunu kaybetmek istemediğini belirterek, 'Çocuğuma ilk iki doz vuruldu. Fakat 3. doz için bizden reçetede 'cihaza bağlı olmadığı, solunum desteği olmadığına' dair yazı isteniyor. Çocuğum en fazla yarım saat cihazdan ayrı durabiliyor. Sağlık Bakanından tüm SMA hastalarına bu ilacın verilmesini rica ediyorum. Tek dozu 125 bin TL olan bu ilaçı almamız mümkün değil. Kimseden para talep etmiyorum. Bu ilaca kavuşmasını istiyorum. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum' diye konuştu.