Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın müjdesini verdiği Spinal Müsküler Atrofi yani bilinen adı ile SMA hastalığına ilaç müjdesi hastalar ve aileleri tarafından sevinçle karşılandı. Geçtiğimiz günlerde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği ile SGK, SMA hastalarının kullanacağı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Karar, Türkiye'de yaklaşık 800 civarında hastaya umut oldu. Konu ile ilgili SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, kararın umut verici olduğunu ama Türkiye'deki bütün hastaları kapsamadığını söyledi.Türkiye'de 800 civarında SMA hastası olduğunu tahmin ettiklerini belirten Dernek Başkanı Başaran, 'Türkiye'ye 2017 Temmuz ayında Tip 1 hastalarına verilmek suretiyle sağlık uygulama tebliği yayınlanarak hastalarımıza ulaştırıldı. O günden bu güne ilaç kullanan Tip 1 hastalarımızda çok olumlu ilerlemeler görüyoruz. Kimisi solunum desteğinden ayrıldı, kimisinin hareket kabiliyeti çok ciddi şekilde arttı. Bu faydanın devam edeceğini düşünüyoruz. Tip 2 ve Tip 3 hastalarımızın da Kasım ayında Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'nın bu konuyla alakalı çalışma başladığını söyledi. Geçtiğimiz günlerde de Cumhurbaşkanımız Recep Tayip Erdoğan hastalarımıza bu ilaçların ulaştırılacağını söyledi' ifadelerini kullandı.'Karar, solunum desteği alan hastalarımızı kapsam dışında bıraktı'Başaran, 1 Şubat'ta yayımlanan Resmi Gazete kararın neticesinde 400 civarındaki Tip 2 ve Tip 3 hastasının 200'ü aşkın hastayı kapsadığını bildirerek, 'Burada ilgili bir madde var, solunum desteği alan hastalarımızı kapsam dışında bıraktı. Biz o yüzden bir yandan 200 tane hastamıza ilacın ulaştırılacağının sevincini yaşarken bir yandan da kapsam dışında kalan hastalarımızın burukluğunu yaşadık. Solunum desteği konusu, SMA hastalığının seyrinde sık rastlanan bir konudur. İlaç verilen ülkelerde bu konu kriter olarak hastalara dayatılmıyor. Sadece ne yazıkki bizim ülkemizde şu anda solunum desteği alan hastalarımızın kapsam dışı kaldığını görmüş olduk. Tip 1 hastalarımızda da devam eden süreçte bazı hastalarımız çeşitli sorunlarla karşılaşmak suretiyle dozlarına devam edemedi. Biz bunlarında aşılabileceğini düşünüyorken yeni bir kapsam dışıyla karşı karşıya kaldık' diye konuştu.Cumhurbaşkanı Erdoğan'a çağrıKapsam dışı kalan hastalara değinen Başaran, Cumhurbaşkanı Erdoğan'a çağrı yaparak 'Gerek ilaca devamlılık konusunda sorun yaşayan Tip 1 hastalarımızın gerekse tebliğ de kapsam dışı kalan Tip 2 ve 3 hastalarımızın mağduriyetlerin giderilmesi konusunda Cumhurbaşkanımız Recep Tayip Erdoğan'a ve ilgili yetkililere çağrı yapıyoruz. Ailelerimiz ve hastalarımızın yetkililerden sorumlulardan beklentisi hiçbir SMA hastasının kapsam dışı kalmadan ilaçlarına ulaşması ve mevcut ilaca ulaşan hastalarımızla beraber bu sevinci hep beraber yaşama isteğidir' dedi.İlaca ulaşmak içinSMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, ilaca ulaşmak için izlenmesi gereken yolu şöyle açıkladı: 'Hastalarımızın doktorlarına başvurmaları yapmaları gerekiyor, başvurusu onaylanan hastalarımızın da reçeteleriyle beraber Ankara SGK İbni Sina Hastanesi'ne başvurarak ilaçlarına ulaşabilirler'.